難忘又難過的四樓

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不喜歡來到這個四樓，不管是多年以前，還是多年以後，同樣的都不喜歡。

洛杉磯兒童醫院四樓，是骨髓移植部門所在地。好多年前來到這裡，探訪一位患有急性髓細胞白血病（AML）小妹妹A，忘了她當時幾歲，應該是8-9左右。為什麼會探訪不相識的A？因為那時跑醫療線，認識了亞裔奇跡骨髓配型協會（A3M）的華裔專員L。

一般來說，我們的合作關係，就是當有患者需要找尋匹配的骨髓時，協助A3M散播訊息，希望民眾登記為骨髓捐贈者，當中或許可以為病患找到骨髓匹配的人。有一次，我們就刊登了A的故事。大部份情況下，我們只負責這第一步的報道，之後有沒有找到匹配對象，又或者是否接受骨髓移植之類的後續報道，往往都是被忽略掉的。A是一個例外，因為不久之後L告訴我，A找到了「對象」，並且將會到兒童醫院進行移植手術。

那時除了替A感到高興以外，我也起了「私心」，在徵得家屬同意下，要前往醫院探訪A，想要寫一篇骨髓捐贈與移植過程的報道。於是就帶著緊張的心情到醫院去。接受骨髓移植前，病人必須接受化療（或加上放射治療），以把體內的細胞通通殺死，用醫生的解釋就是「把一塊不好田地裡的樹與草連根拔起，再種下新的、好的樹苗」。在這種情況下他們的免疫能力可說是到達零的地步，因此必須住進完全無菌無毒的隔離病房裡。

我就是來到四樓，隔著玻璃窗看著躺在床上看電視的A。她顯得那麼的弱小。媽媽叫她和我這個叔叔打招呼，她也顯得愛理不理，可能是面對陌生人，加上身體很虛弱，這種反應是可以理解的。後來我和A媽媽聊了一下，說會再回來探訪，以了解更多的資訊。

據了解，接受骨髓移植之後，病人還需要待在隔離病房內大概10-14天，以確保沒有產生移植排斥，同時新的骨髓已經在病人體內產生作用，開始生產紅、白血球、血小板等細胞。整個恢復過程大概也要好幾個月。

因為工作忙碌，後來的一兩周也沒有回去探訪A，想說等她出院後再到家裡去看她。這種報道也沒急著要寫的必要，一定要先觀察病人在移植後的情況，才能寫出更完整的報道。

在我準備要採取下一步行動時，L跟我說，A因為移植後排斥，已經過世時。雖然我跟A不熟，那一刻心裡還是默默地為她流淚。我不知道她的家人怎樣面對，也因為來到這種地步，新聞是無法繼續寫下去，而沒有繼續和A的家人聯絡了。我想他們也不會想要見一個陌生的記者吧？

今天因為做口譯的關係，又來到兒童醫院的四樓。16歲的B同樣因為患上AML而需要接受骨髓移植，比較「幸運」的是，他那12歲的妹妹V是符合資格的匹型人選。由於B的病情並非嚴重性，所以家人還有是否要做骨髓移植的選擇權。當天的會議，就是醫生和病人講解為什麼要做移植、移植後的生存機率、後遺症等問題。沒想到一聊就四個小時。當然，對家屬和病人來說，要搞清楚事情的來龍去脈，再花40小時也不算多。

對這種並非嚴重性的病人來說，如果不願意（或無法找到匹配的骨髓捐贈者），就必須接受化療，以防止病情復發。根據醫生引述的各項研究報告，都傾向於接受骨髓移植，這樣病人被治癒的機率會更高。然而醫學上沒有百分百的事，所以移植手術之後是否會有不良後果，會不會有併發症、會不會受到感染、會不會需要第二次的移植等等，沒人敢擔保。每次我說到「如果發生…可能是會致命性的」，我都覺得整個時空停頓下來，狠狠地在病人及家屬身上刮一刀。

移植病人面對的風險，包括靜脈閉塞病（veno-occlusive disease，簡稱VOD），以及移植物抗宿主病（graft versus host disease，簡稱GVHD）。 這兩種情況都會是致命性的，因此在進行移植前後，都需要用藥物去控制，以免出現這些情況。

以前在採訪時，都不會擔心這些醫學名詞，因為可以查看字典。然而在做口譯的時候，就真是擔心吊膽了，畢竟我們又不是醫學系學生，那學得了那麼多的醫學名詞。因此就會要求醫生加以解釋是什麼東西。（冒汗）其實醫生也知道必須要解釋，單看那些VOD或GVHD的縮寫，除了別的醫生，看來沒幾個人懂。

捐贈者是否也有風險呢？從前也有採訪過一兩位捐贈者，他們都說「沒事，就是一點麻的感覺…」。那時候採用的方法比較不一樣，先讓捐贈者全身麻醉，再從他們的盤骨位置，把長針刺進去抽出骨髓，接著移植到病人身上。現在則不同，醫生說只要做像抽血那樣的「外周造血幹細胞」（PBSC），把血抽出，透過機器分解骨髓，血液則從另一邊又輸入捐贈者體內。唯一要事先準備的是打三、四次的造血細胞因子（filgrastim，類似激素），使骨髓排出更多的幹細胞到血液裡。這種捐贈方法對捐贈者造成的風險更低。

V也有在場聽之前的討論與問答，但是一個12歲的小妹妹又怎會了解事情的來龍去脈呢？從法律上來說，家長可以代一個未成年人作決定，也就是說即使V反對，也是無效的。但我想她又怎會對自己的哥哥說不呢？當然我還是希望她多了解一點，因為她必須要忍痛去救活自己的哥哥，那是一件非常偉大和勇敢的事。

家長當然不忍心看著兩個小孩挨針，但是在這種關鍵時刻，只要能救活小孩的方法，都會去嘗試。其實，在有匹配的捐贈者情況下，還得看病人自己的狀況，醫生必須檢查他所有的器官，確保它們可以承受移植前的除根化療。這也引起了另一個問題：如果現在不做骨髓移植，可以等到以後再做嗎？醫生的答案是「當然可以」。然而必須要知道，「下一次」病人的器官還否還那麼健康能承受化療？其他條件因緣是否具足？等等。這時，真的沒有人知道。換句話說，錯過了當前的機會，不知道未來還會不會有了。

不知道他們最後的決定是什麼。只是希望祝福B，讓他早日康復，更祝福他們一家幸福團圓！